Spasticité, Rose témoigne - APFEI (juin 2007)

Questionnaire témoignage APF Ecoute Infos

Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à ce questionnaire témoignage

Rose : - D10 L2, vous avez 52ans.

 Avez-vous des contractures ? : Oui.

 Le moment ou vous les avez ressenties la première fois ? : Quand j’ai commencé à récupérer ma sensibilité.

 Qu’est-ce qui déclenchent vos contractures ? : Le chaud, le froid, la douleur, le stress c’est très significatif tout comme les émotions douloureuses.

 En souffrez-vous beaucoup ? : Je n’en souffre pas énormément mais c’est très pénible à vivre quand les contractures sont fortes.

 Vous servez-vous de ces contractures ? : Oui elles m’aident à marcher un peu ou du moins à me tenir debout tout comme elles m’empêchent également de bien marcher. Elles m’indiquent également des informations car dès que j’ai un dysfonctionnement dans mon organisme elles se révèlent plus fortes.

 Les médicaments qui vous ont été donnés ? Qu’avez-vous mis en place pour mieux les supporter ? : J’ai pris pendant des années du liorésal mais que j’ai arrêté car pour moi c’était inefficace et somnolent, la cigarette m’enlevait de la spasticité bien dosée, mais j’ai arrêté également, je ne prends plus rien, le plus efficace pour moi ce sont les bains détentes, la thalasso, en fait tout ce que je fais pour être bien dans ma tête me fais du bien sur le corps.

 Que dire de la thalasso ? : Sur la thalasso que te dire, sinon que les massages détendent les muscles, que la chaleur des boues ou les algues atténuent considérablement les douleurs, les bains chauds bouillonnant aident à transpirer et du coup à éliminer des toxines, que cela me permet de boire toute une journée tranquillement pour drainer d’avantage mon organisme. Bien sur pour ceux qui peuvent faire ces cures avec prise en charge par la sécurité sociale c’est bien, mais il faut avoir 21 jours devant soi et c’est difficile quand on travaille et je pense même que c’est trop long pour nous autres en fauteuil et qu’il faudrait pouvoir négocier sur des périodes de 8 jours, car cela est également un peu épuisant. Pour ma part j’y vais avec mes fonds propres de temps à autre pour me ressourcer, sur 2 ou 3 jours voir même une journée mais ce n’est pas donné c’est un choix que je fais pour ma santé. Autre chose aussi, c’est que l’accueil parfois dans ces établissements n’est pas toujours très sympa lorsque vous êtes en fauteuil, ils précisent bien qu’il faut bien être autonome et qu’ils n’aident pas (alors que le personnel ensuite est très sympa) et je me suis souvent heurté à cette problématique en mettant tout de même à chaque fois les pendules à l’heure, l’autre point sur lequel il nous faut travailler c’est aussi l’information sur les sites internet et sur les revues spécialisées qui n’indiquent pas ou très peu l’accessibilité des lieux.

 La place des soignants ? L’écoute etc. : Les soignants sont inexistants, en dehors des centres de rééducation la plupart du temps les soignants en ville ne se préoccupent pas de cette problématique.

 La toxine botulique ? : Je ne veux pas y toucher, j’ai toujours trouvé que les produits médicamenteux apportent avec le temps plus de complications, je voudrai être soignée uniquement par des plantes et par l’acupuncture que je pratique également

Merci Rose

Propos recueillis par Sylvaine Ponroy APF Ecoute Infos.

15/06/07