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RePairs Aidants est une action de sensibilisation-formation à destination de parents, conjoints, frères, sœurs,… qui apportent de l’aide à un proche en situation de handicap et sont ainsi en position d’aidant familial.
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Partir en séjour APF Évasion France handicap c’est partir à la découverte de lieux touristiques dans une ambiance collective dynamique : complicité et rigolade au rendez-vous !
Covid-19 : L’Institut pour la Recherche sur la Moelle Épinière et l’Encéphale (IRME) avec le soutien de GMF SOLIDARITÉ Fonds d’Entraide du Groupe GMF met en place une cellule de soutien psychologique pour les familles
Des téléconsultations avec nos psychologues et neuropsychologues vous sont proposées.
A qui la cellule de soutien psychologique s’adresse-t-elle ? La cellule de soutien psychologique s’adresse prioritairement aux familles des traumatisés médullaires et crâniens qui connaissent une forte exposition à des facteurs de stress et d’anxiété du fait du contexte inédit qu’engendre la crise du Coronavirus : difficultés rencontrées avec les aides à domicile, gestion de planning dans une situation organisationnelle dégradée, exposition à la souffrance/la mort, crainte d’une contamination…
Mais dans la mesure de nos possibilités, ce dispositif concerne chaque personne qui en ressent le besoin.
La prise de rendez-vous s’effectue par mail : irme@noos.fr
Voir notre sélection de liens mis à jour sur le covid-19 :
Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à un questionnaire témoignage (celui-ci est fermé).
Je m’appelle Philippe, je suis médecin généraliste. J’ai une tétraplégie depuis décembre 2001.
De quels types de douleur souffrez-vous ? (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) :
Ce sont des douleurs cervicales et dorsales qui proviennent de mauvaises positions.
Pouvez-vous les décrire ? :
Douleurs de type : écrasement, compression.
Vos douleurs anciennes, vos douleurs au fur et à mesure du temps… :
Rien à signaler.
En souffrez-vous beaucoup ? Avec une échelle de la douleur de 1 à 10 comment vous situez-vous ? :
Au niveau 2.
Qu’est-ce qu’elles peuvent vous empêcher de faire dans la vie courante : le travail, les sorties, la conduite automobile, les transferts etc.… :
RIEN .
Votre sommeil est-il troublé par ces douleurs ? :
Non.
Votre moral ? :
Douleur morale plutôt liée au handicap.
Ces douleurs vous isolent-elles ? :
Non.
Comment cela se répercute-t-il sur votre entourage ? :
Non.
Quelle écoute rencontrez-vous auprès des soignants (médecins, infirmiers, kinés…) :
R.A.S.
Avez-vous trouvé par vous-même des moyens de réduire la souffrance ? (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) :
Pour la prise en charge des douleurs neuropathiques la médecine est relativement dépourvue. Dans le meilleur des cas les antalgiques banaux sont plus ou moins efficaces. Parfois voire relativement souvent on doit utiliser certains médicaments utilisés dans l’épilepsie tel que le Tégrétol mais aussi certains anti dépresseurs qui utilisés à faible dose n’ont pas d’effet anti dépresseurs mais un effet antalgique.
L’utilisation de médecines parallèles peut trouver sa place en particulier l’acupuncture voir l’homéopathie sans qu’aucune preuve de leur efficacité n’ai été démontré à ce jour. L’appoint de la relaxation, des techniques d’hypnoses ne peuvent être écartées.
L’objectif étant de retarder au plus tard la prise de médicaments dont la dépendance est reconnue ce qui est vrai pour certain médicaments contre la douleur qui peuvent également dans certains cas aggraver une douleur : C’est ce que l’on appelle un effet paradoxal. En aucun cas je ne voudrais pas que vous pensiez qu’il ne faut pas soigner ces douleurs mais il faut le faire en respectant des paliers de médicaments de plus en plus efficaces mais qui dis de plus en plus efficaces dis de plus en plus de risque d’effets secondaires. En conclusion, éviter l’automédication… et n’hésitez pas les consultations dans les centres anti douleurs car l’important est de préserver son avenir.
Avez-vous trouvé auprès de personnes ayant le même type de blessure ? Des réponses ? Existe-t-il ce type d’échanges ? :
Non.
Je suis étonnée lorsque vous dites qu’il n’y à pas d’échanges entre les personnes ayant le même type de blessure ? :
Je pense que c’est parce que je suis médecin, les personnes ont peur de me dire « des bêtises ». Mais rassurez-vous, j’ai entendu beaucoup de personnes parler entres-elles de leurs problèmes, notamment dans les centres de rééducation.
Avez-vous des traitements ? (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) :
Oui de façon épisodique.
Avez-vous une pompe anti douleur ? Vos douleurs sont-elles gérables par ce type de matériel ? :
Non.
Qu’aimeriez-vous ajouter :
Je souhaite évoquer la problématique de la douleur morale liée à un état dépressif plus ou moins extériorisé chez des patients porteurs d’une pathologie chronique quel qu’elle soit et nécessitant une prise en charge de type relaxation et ou médicamenteuse.
APF Ecoute Infos a d’ailleurs un rôle pas uniquement de renseignement mais d’écoute des souffrances ressenties.
Merci Philippe
Novembre 2007