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RePairs Aidants est une action de sensibilisation-formation à destination de parents, conjoints, frères, sœurs,… qui apportent de l’aide à un proche en situation de handicap et sont ainsi en position d’aidant familial.
Calendrier national de formations à distance
Partir en séjour APF Évasion France handicap c’est partir à la découverte de lieux touristiques dans une ambiance collective dynamique : complicité et rigolade au rendez-vous !
Covid-19 : L’Institut pour la Recherche sur la Moelle Épinière et l’Encéphale (IRME) avec le soutien de GMF SOLIDARITÉ Fonds d’Entraide du Groupe GMF met en place une cellule de soutien psychologique pour les familles
Des téléconsultations avec nos psychologues et neuropsychologues vous sont proposées.
A qui la cellule de soutien psychologique s’adresse-t-elle ? La cellule de soutien psychologique s’adresse prioritairement aux familles des traumatisés médullaires et crâniens qui connaissent une forte exposition à des facteurs de stress et d’anxiété du fait du contexte inédit qu’engendre la crise du Coronavirus : difficultés rencontrées avec les aides à domicile, gestion de planning dans une situation organisationnelle dégradée, exposition à la souffrance/la mort, crainte d’une contamination…
Mais dans la mesure de nos possibilités, ce dispositif concerne chaque personne qui en ressent le besoin.
La prise de rendez-vous s’effectue par mail : irme@noos.fr
Voir notre sélection de liens mis à jour sur le covid-19 :
Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à un questionnaire témoignage (celui-ci est fermé).
Je m’appelle Bab, j’ai une paraplégie avec récupération partielle à droite cela fait 12 ans.
De quels types de douleur souffrez-vous ? (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) :
Je souffre de douleurs neurologiques disent les docteurs.
Pouvez-vous les décrire ? :
Brûlures +++++
En souffrez-vous beaucoup ? Avec une échelle de la douleur de 1 à 10 comment vous situez-vous ? :
Elles sont toujours présentes ! de 5 à 10.
Qu’est-ce qu’elles peuvent vous empêcher de faire dans la vie courante : le travail, les sorties, la conduite automobile, les transferts etc.… :
Si je suis en crise, c’est l’alitement et encore… Elles m’empêchent de vivre !
Votre sommeil est-il troublé par ces douleurs ? :
Parfois ; mais ce n’est pas systématique.
Votre moral ? :
Au plus bas en période de crise. Pas terrible le reste du temps, parce que j’y pense trop.
Ces douleurs vous isolent-elles ? :
Oui.
Comment cela se répercute-t-il sur votre entourage ? :
J’essaie de ne point trop me confier à mon entourage qui se sent trop démuni, impuissant.
Quelle écoute rencontrez-vous auprès des soignants (médecins, infirmiers, kinés…) :
Très mauvaise ; j’ai l’impression d’ennuyer.
Pour avoir un rendez-vous au Centre anti douleur de Montpellier, il faut compter 3 mois et encore !
Avez-vous trouvé par vous-même des moyens de réduire la souffrance ? (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) :
Les massages et le cannabis.
Avez-vous trouvé auprès de personnes ayant le même type de blessure ? Des réponses ? Existe-t-il ce type d’échanges ? :
Non, je ne connais personne qui peut avoir ce type de douleur.
Avez-vous des traitements ? (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) :
Je prends du Lyrica 150 (2/j), Ritrovil, Prozac (1/j).
Qu’aimeriez-vous ajouter, un souhait une recommandation :
Le seul souhait à ajouter : que ces douleurs cessent, j’aime trop la vie pour vivre ainsi !
Merci Bab