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RePairs Aidants est une action de sensibilisation-formation à destination de parents, conjoints, frères, sœurs,… qui apportent de l’aide à un proche en situation de handicap et sont ainsi en position d’aidant familial.

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Covid-19.

Covid-19 : L’Institut pour la Recherche sur la Moelle Épinière et l’Encéphale (IRME) avec le soutien de GMF SOLIDARITÉ Fonds d’Entraide du Groupe GMF met en place une cellule de soutien psychologique pour les familles

Des téléconsultations avec nos psychologues et neuropsychologues vous sont proposées.

A qui la cellule de soutien psychologique s’adresse-t-elle ? La cellule de soutien psychologique s’adresse prioritairement aux familles des traumatisés médullaires et crâniens qui connaissent une forte exposition à des facteurs de stress et d’anxiété du fait du contexte inédit qu’engendre la crise du Coronavirus : difficultés rencontrées avec les aides à domicile, gestion de planning dans une situation organisationnelle dégradée, exposition à la souffrance/la mort, crainte d’une contamination…

Mais dans la mesure de nos possibilités, ce dispositif concerne chaque personne qui en ressent le besoin.

La prise de rendez-vous s’effectue par mail : irme@noos.fr

http://irme.org.

Voir notre sélection de liens mis à jour sur le covid-19 :

www.moteurline.apf.asso.fr.

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Douleurs, Sandrine témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos | 33512 visites | En ligne : 25 janvier 2012

Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à un questionnaire témoignage (celui-ci est fermé).

Bulle "Vous nous dites... Témoignages"

Je m’appelle Sandrine et je suis une femme de 40 ans.

Quel handicap avez-vous ? Niveau de la lésion ? : Paraplégie incomplète T5-T6 luxation et débris d’os dans moelle.
Origine du handicap : Traumatique
Depuis combien de temps avez-vous ce handicap ? : 5 ans et 8 mois.
Le type de douleur dont vous souffrez ? :

neuropathiques : oui
sensitives : oui
spastiques : oui
mauvaises positions : oui

Décrivez ces douleurs :
Brûlures neurologiques à type de feu sur partie supérieure des jambes et dans le creux des reins...spasticité (décharge électrique).
Cela me donne aussi l’impression d’étaux au niveau des genoux et des chevilles. J’ai des fourmillements, picotements très douloureux au niveau des pieds et surtout j’ai cette impression d’avoir les pieds glacés au point qu’ils vont se briser au moindre coup par terre...

Sur une échelle de la douleur de 1 à 10 où vous situez-vous ? : 5

Votre sommeil est-il troublé par ces douleurs ? : Oui

La douleur vous empêche de faire certaines choses ? :
Par temps humide, la mobilisation est plus difficile, sinon je peux tout faire en adaptant les doses de mon traitement.

Votre moral ? :
Bon dans l’ensemble car je retravaille et je ne suis pas du genre à me plaindre... Surtout, qu’avant mon accident, j’avais un très fort caractère qui ne s’est pas affaiblit du tout après ...

Ces douleurs vous isolent-elles ? :
Non, car j’en parle à mon médecin et ma kiné et je ne laissent pas mes douleurs prendre le dessus, sinon il est sûr que certains matins, je ne me lèverais pas...

Quelles en sont les conséquences sur votre entourage ? :
J’habite seule donc ça va. Mais il est vrai que lorsque j’ai mes filles avec moi ( 9ans et demi et 12 ans ) je suis moins disponible quand j’ai des crises... mais bon je me force et ne me plains pas devant elles. Pour mes collègues, c’est diffèrent, je suis infirmière à l’origine et donc à mon hôpital, mes collègues me comprennent et je peux dire mon état du jour sans être prise pour une pleurnicheuse. Il en est de même auprès de ma famille et mes copains..

Quelle écoute auprès des soignants ?
Très bonne. Peut-être est-ce dû au fait que je sois du milieu, que je puisse en parler franchement.

En avez-vous parlé avec d’autres personnes souffrant du même type de blessure ? :
Oui Car j’ai gardé des contact avec des copains du centre de rééducation.

Avez-vous trouvé des moyens de réduire la souffrance ? des trucs, des astuces ? :
A part adapter mes doses (en accord avec mon médecin !!!), j’ai peu de possibilité. La position allongée, parfois... Et ma kiné, qui est très sensible à ma pathologie et donc n’hésite pas à couper mes séances traditionnelles avec des séances de massage du bas du dos (malgré les grosses brûlures neurologiques) et d’électrodes... Pour ma part, je ne prends jamais de douche à moins de 39 voir 40 degrés sinon j’ai des brûlures.. Et quand il pleut (surtout l’été), je fuis les gouttes (sourires) car leur fraicheur me brule...
J’ai la chance de remarcher donc pas trop de positions assises et lorsque j’ai des douleurs, je prends mon fauteuil...

Avez-vous des traitements contre la douleur ? :
Oui, Lioresal, neurontin et skénan et ixprim..

Voulez-vous ajouter quelque chose qui vous tient à cœur ? :
Je tiens à dire que chacun est différent devant cette pathologie car les douleurs sont vraiment incontrôlables par moment et en plus l’humidité, le froid , le stress et les problèmes féminins font que par moment nous ne pouvons plus être nous-même et ceci est difficile pour notre entourage ...

Nous vous remercions d’avoir témoigné Sandrine.

Nous vous invitons à regarder sur le site l’article suivant :

Publication des actes des 24es Entretiens de la Fondation Garches : Handicap et douleur (140 pages).

En collaboration avec l’Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap (IFR25-IFRH)

Présidents : Allain SERRIE, Nadine ATTAL, Dominique FLETCHER, Brigitte PERROUIN-VERBE Responsable des Entretiens : Professeur Bernard BUSSEL, Hôpital Raymond Poincaré – Garches

Ces entretiens se sont déroulés : les jeudi 24 et vendredi 25 novembre 2011 à Nanterre

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