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RePairs Aidants est une action de sensibilisation-formation à destination de parents, conjoints, frères, sœurs,… qui apportent de l’aide à un proche en situation de handicap et sont ainsi en position d’aidant familial.
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Partir en séjour APF Évasion France handicap c’est partir à la découverte de lieux touristiques dans une ambiance collective dynamique : complicité et rigolade au rendez-vous !
Covid-19 : L’Institut pour la Recherche sur la Moelle Épinière et l’Encéphale (IRME) avec le soutien de GMF SOLIDARITÉ Fonds d’Entraide du Groupe GMF met en place une cellule de soutien psychologique pour les familles
Des téléconsultations avec nos psychologues et neuropsychologues vous sont proposées.
A qui la cellule de soutien psychologique s’adresse-t-elle ? La cellule de soutien psychologique s’adresse prioritairement aux familles des traumatisés médullaires et crâniens qui connaissent une forte exposition à des facteurs de stress et d’anxiété du fait du contexte inédit qu’engendre la crise du Coronavirus : difficultés rencontrées avec les aides à domicile, gestion de planning dans une situation organisationnelle dégradée, exposition à la souffrance/la mort, crainte d’une contamination…
Mais dans la mesure de nos possibilités, ce dispositif concerne chaque personne qui en ressent le besoin.
La prise de rendez-vous s’effectue par mail : irme@noos.fr
Voir notre sélection de liens mis à jour sur le covid-19 :
Syringomyélie.
Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM
C-MAVEM est le centre de référence maladies rares (CRMR) national pour les malformations de Chiari, les syringomyélies, les dysraphismes (spina bifida) et autres malformations vertébrales et médullaires rares. Nous faisons partie de la filière santé maladies rares NeuroSphinx. Le CRMR est coordonné par le service de neurochirurgie de l’hôpital Bicêtre. 7 centres constitutifs et de nombreux centres de compétence à travers toute la France y sont rattachés. Le CRMR C-MAVEM assure une mission d’éducation auprès des patients, de soins et de recherche. Nous organisons des RCP nationales à destination des médecins et des évènements en partenariats avec les associations de patients.
Site web : http://www.c-mavem.fr/.
Livret d’information, pdf, 24 pages. Auteurs : Dr Silvia MORAR et Dr Anne HERBRECHT. Mise à jour août 2018.
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Historique d’une maladie invalidante : la syringomyélie.
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Syringomyélie.
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À voir : Dessin animé sur syringomyélie et malformation de Chiari.
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Cas clinique : Syringomyélie post-traumatique.
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Syringomyelie - Les fentes intramédullaires. (PNDS).
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