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RePairs Aidants est une action de sensibilisation-formation à destination de parents, conjoints, frères, sœurs,… qui apportent de l’aide à un proche en situation de handicap et sont ainsi en position d’aidant familial.
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Partir en séjour APF Évasion France handicap c’est partir à la découverte de lieux touristiques dans une ambiance collective dynamique : complicité et rigolade au rendez-vous !
Covid-19 : L’Institut pour la Recherche sur la Moelle Épinière et l’Encéphale (IRME) avec le soutien de GMF SOLIDARITÉ Fonds d’Entraide du Groupe GMF met en place une cellule de soutien psychologique pour les familles
Des téléconsultations avec nos psychologues et neuropsychologues vous sont proposées.
A qui la cellule de soutien psychologique s’adresse-t-elle ? La cellule de soutien psychologique s’adresse prioritairement aux familles des traumatisés médullaires et crâniens qui connaissent une forte exposition à des facteurs de stress et d’anxiété du fait du contexte inédit qu’engendre la crise du Coronavirus : difficultés rencontrées avec les aides à domicile, gestion de planning dans une situation organisationnelle dégradée, exposition à la souffrance/la mort, crainte d’une contamination…
Mais dans la mesure de nos possibilités, ce dispositif concerne chaque personne qui en ressent le besoin.
La prise de rendez-vous s’effectue par mail : irme@noos.fr
Voir notre sélection de liens mis à jour sur le covid-19 :
Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à un questionnaire témoignage (celui-ci est fermé).
Je m’appelle Hatem, j’ai une tétraplégie (luxation C6,C6 avec une grande compression de la moelle épinière, depuis le 3 septembre 2006, suite à un accident de la route.
De quels types de douleur souffrez-vous ? (douleurs neuropathiques,
sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) :
Je souffre surtout de douleurs spastiques.
Pouvez-vous les décrire ? :
Fourmillement au niveau des pieds, contraction brusque au niveau des mains et des jambes et un reflex suite à une stimulation (le toucher par exemple).
Vos douleurs anciennes, vos douleurs au fur et à mesure du temps… :
La spasticité devient de plus en plus importante, surtout en présence d’une infection urinaire, constipation.
En souffrez-vous beaucoup ? Avec une échelle de la douleur de 1 à 10 comment vous situez-vous ? :
Non, pas trop sur l’échelle, je pense 3.
Qu’est-ce qu’elles peuvent vous empêcher de faire dans la vie courante : le travail, les sorties, la conduite automobile, les transferts etc.… :
En fait, je ne peux rien faire, sauf utiliser la commande de la télévision, le téléphone portable et me tourner à droite et à gauche en m’aidant des barreaux du lit.
Je ne peux plus volontairement activer ma vessie et évacuer mes intestins.
Je peux m’asseoir sur la chaise roulante et activer les roues, mais il me faut toujours une aide pour le transfert.
Votre sommeil est-il troublé par ces douleurs ? :
Non, je dors bien le soir. Mais parfois mes douleurs de contractures me réveillent dès que je bouge.
Votre moral ? :
Bien avec parfois des hauts et des bas.
Ces douleurs vous isolent-elles ? :
Pas du tout.
Comment cela se répercute-t-il sur votre entourage ? :
Dans mon cas, le conjoint vit la situation mal, en effet nous sommes de jeunes mariés, l’accident a eu lieu 20 jours après la date du mariage.
Quelle écoute rencontrez-vous auprès des soignants (médecins, infirmiers, kinés…) :
Le personnel médical est à l’écoute.
Avez-vous trouvé par vous-même des moyens de réduire la souffrance ? (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) :
Oui suite à la prise du médicament (Liorésal) avec des séances de kinésithérapie.
Avez-vous trouvé auprès de personnes ayant le même type de blessure ? Des réponses ? Existe-t-il ce type d’échanges ? :
Non, en fait je ne connais personne qui souffre d’un cas pareil.
Merci Hatem
Janvier 2008