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Covid-19 : L’Institut pour la Recherche sur la Moelle Épinière et l’Encéphale (IRME) avec le soutien de GMF SOLIDARITÉ Fonds d’Entraide du Groupe GMF met en place une cellule de soutien psychologique pour les familles

Des téléconsultations avec nos psychologues et neuropsychologues vous sont proposées.

A qui la cellule de soutien psychologique s’adresse-t-elle ? La cellule de soutien psychologique s’adresse prioritairement aux familles des traumatisés médullaires et crâniens qui connaissent une forte exposition à des facteurs de stress et d’anxiété du fait du contexte inédit qu’engendre la crise du Coronavirus : difficultés rencontrées avec les aides à domicile, gestion de planning dans une situation organisationnelle dégradée, exposition à la souffrance/la mort, crainte d’une contamination…

Mais dans la mesure de nos possibilités, ce dispositif concerne chaque personne qui en ressent le besoin.

La prise de rendez-vous s’effectue par mail : irme@noos.fr

http://irme.org.

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Douleurs, Jean-Christophe témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos | 34894 visites | En ligne : 1er août 2008

Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à un questionnaire témoignage (celui-ci est fermé).

Bulle "Vous nous dites... Témoignages"

Je m’appelle Jean-Christophe, j’ai 39 ans, je suis tétraplégique complet niveau c3/c4 depuis trois ans.

De quels types de douleur souffrez-vous ? (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) : Je souffre de douleurs neuropathiques, mais aussi sensitives (tendinite à l’épaule gauche).

Pouvez-vous les décrire ? : Les douleurs au niveau de la lésion (épaules, pectoraux hauts du dos et bras) sont de type : « prise en étau, sensations d’écrasement, brûlures profondes » Les douleurs au-dessous de la lésion (des pieds aux épaules) sont multiples et variables selon les jours : brûlures profondes continues, sensations de froid intense continu, sensations d’écrasement (testicules), sensations de brûlure et de nœuds dans les intestins.

Vos douleurs anciennes, vous douleurs au fur et à mesure du temps… : Les douleurs au niveau des épaules sont apparues très vite après l’accident alors que les autres (sous lésionnelles) sont apparues environ au bout de huit mois après l’accident et sont montées en intensité au fur et à mesure.

En souffrez-vous beaucoup ? Avec une échelle de la douleur de 1 à 10 comment vous situez-vous ? : J’en souffre énormément, très rares sont les jours dans le mois où elles sont plus faibles. J’ai remarqué qu’après un jour à 9 /10, le lendemain est un répit relatif. En moyenne, je dirais que mes douleurs sont entre 5 et 9/10. La plupart du temps elles sont extrêmement gênantes voir quasi insupportables.

Qu’est-ce qu’elles peuvent vous empêcher de faire dans la vie courante : le travail, les sorties, la conduite automobile, les transferts etc.… : Quand elles sont très très fortes je suis limite associable. Je ne peux pas faire grand-chose à cause d’elles. Souvent, je n’attends qu’une chose c’est que l’on me recouche car en position allongée les douleurs aux épaules sont moins fortes ?

Votre sommeil est-il troublé par ces douleurs ? : Le soir je prends du rivotryl pour dormir donc je dors bien. Le matin elles me réveillent parfois mais rarement.

Votre moral ? : Mon moral varie en fonction de l’intensité des douleurs. J’ai parfois envie d’en finir mais je n’en ai pas pour l’instant le courage. Sans les douleurs ma vie serait beaucoup plus décente, sans aucun doute.

Ces douleurs vous isolent-elles ? : D’une certaine manière ces douleurs m’isolent car lorsqu’on a trop mal on se replie sur soi-même. Et il y a les éternels : « ça va ? », qu’est-ce qu’on peut répondre à ça ?

Comment cela se répercute-t-il sur votre entourage ? : Mon entourage est au courant de mes douleurs mais n’a pas vraiment conscience de l’intensité de celles-ci. Le sentiment d’impuissance doit être difficile à vivre pour ma famille et mes amis.

Quelle écoute rencontrez-vous auprès des soignants (médecins, infirmiers, centres antidouleurs… : Les médecins (même les spécialistes dont médecin rééducateur et centre antidouleur) semble peu concerné par les douleurs neuropathiques et c’est parfois moi qui les aiguille sur certains médicaments qui ne m’ont pas proposé. S’ils avaient conscience de ce que j’endure, je pense qu’ils seraient plus concernés et plus efficaces. À leur niveau, les infirmiers et surtout les aides soignants sont plus concernés par mes douleurs car ils les vivent au quotidien pendant les soins.

Avez-vous trouvé par vous-même des moyens de réduire la souffrance ? (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) : Je fais depuis peu une séance par semaine de réflexologie plantaire et cela agit efficacement sur les douleurs neuropathiques viscérales, c’est-à-dire les sensations d’intestins noués, de brûlure, etc.

et auprès de personnes ayant le même type de blessure ? Existe-t-il ce type d’échanges ? : Lorsque je vais au centre de rééducation Renée Sabran à Hyères, j’ai l’occasion d’échanger avec une ou deux personnes qui présentent le même type de lésions et de douleurs. Ça aide un peu mais ça ne remplace pas une réelle prise en charge médicale, prise en charge qui pour l’instant n’est pas satisfaisante.

Avez-vous des traitements ? (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) : Je prends du lyrica 400 mg en trois prises et du rivotryl le soir avant de dormir. Pour ma tendinite à l’épaule, je mets des patchs de Flector tous les deux jours et je fais du « tens » deux fois par semaine avec ma kiné. Cette technique est assez efficace au moins pour quelques heures.

Avez-vous une pompe anti douleur ? Vos douleurs sont-elles gérables par ce type de matériel ? : Je n’ai pas de pompe antidouleur.

Merci beaucoup Jean-Christophe APF Ecoute Infos

29 juillet 2008

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