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mardi 7 juillet 2020
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Dans RéCréAction , il y a Action pour l’ensemble des défis individuels et collectifs autour de l’activité physique, de la Création artistique et de la mise en valeur des créateurs de l’association.
Il y a aussi Action et RéAction, car cette page est née lors d’un épisode particulier, il porte l’envie d’agir et de réagir pour rompre l’isolement des personnes en situation de handicap.
Il y a enfin RéCréAction avec un clin d’œil à la cour de récréation : n’est-elle pas l’endroit idéal des rendez vous pour créer, s’inspirer, se rencontrer, partager, jouer et garder le lien.
Covid-19 : L’Institut pour la Recherche sur la Moelle Épinière et l’Encéphale (IRME) avec le soutien de GMF SOLIDARITÉ Fonds d’Entraide du Groupe GMF met en place une cellule de soutien psychologique pour les familles
Des téléconsultations avec nos psychologues et neuropsychologues vous sont proposées.
A qui la cellule de soutien psychologique s’adresse-t-elle ? La cellule de soutien psychologique s’adresse prioritairement aux familles des traumatisés médullaires et crâniens qui connaissent une forte exposition à des facteurs de stress et d’anxiété du fait du contexte inédit qu’engendre la crise du Coronavirus : difficultés rencontrées avec les aides à domicile, gestion de planning dans une situation organisationnelle dégradée, exposition à la souffrance/la mort, crainte d’une contamination…
Mais dans la mesure de nos possibilités, ce dispositif concerne chaque personne qui en ressent le besoin.
La prise de rendez-vous s’effectue par mail : irme@noos.fr
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Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.
Douleurs, Christophe témoigne
Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à un questionnaire témoignage (celui-ci est fermé).
Je m’appelle Christophe et je suis le secrétaire d’A.L.A.R.M.E. (Association Libre d’Aide à la Recherche sur la Moelle Epinière)
Quel handicap avez-vous ? :
Paraplégique avec une lésion en T7 - T8.
Et depuis combien de temps ? :
Il y a eu 5 ans le 15 septembre dernier.
De quels types de douleur souffrez-vous ? (douleurs neuropathiques, sensitives / douleurs spastiques / douleurs dues aux mauvaises positions) :
Je souffre essentiellement de douleurs neuropathiques.
Pouvez-vous les décrire ? :
Ces douleurs sont très localisées et ont peu variées depuis 5 ans ! Elles se situent au niveau du périnée et de la fesse droite pour les plus gênantes je vais même dire handicapantes, autrement dans le bas du dos (niveau lombaires) à l’abdomen (au niveau de la vessie), dans les jambes et les pieds mais à un degré moindre car cela reste supportable !
Vos douleurs anciennes, vos douleurs au fur et à mesure du temps… :
Mes douleurs sont apparues un mois environ après mon accident. Elles sont cycliques et n’ont variées que peu depuis le début !
Un jour sur deux, j’ai la même douleur, le périnée puis le lendemain la fesse droite. Les autres points sont plus aléatoires et beaucoup moins réguliers.
En souffrez-vous beaucoup ? Avec une échelle de la douleur de 1 à 10 comment vous situez-vous ? :
J’en souffre énormément certains jours Les jours sans sont à 7 - 8 autrement la moyenne se situe à 3 - 4 avec parfois des jours à 1 – 2.
Qu’est-ce qu’elles peuvent vous empêcher de faire dans la vie courante : le travail, les sorties, la conduite automobile, les transferts etc.… :
Je ne peux envisager d’avoir une activité professionnelle à plein temps car je serais incapable d’assumer. Il m’est très difficile de faire de réels projets.
Votre sommeil est-il troublé par ces douleurs ? :
Lors des gros piques de douleur j’ai du mal à trouver le sommeil mais les douleurs ne m’empêchent pas de dormir.
Votre moral ? :
Le moral est très changeant mais je garde espoir de trouver un jour une solution !
Ces douleurs vous isolent-elles ? :
Oui, lors des grosses crises.
Comment cela se répercute-t-il sur votre entourage ? :
Je suis exécrable et ne supporte pas que l’on me parle car cela à pour effet d’accentuer les douleurs.
Quelle écoute rencontrez-vous auprès des soignants (médecins, infirmiers, kinés…) :
Dire que je n’ai pas été écouté serait un mensonge ! Les douleurs neuropathiques sont très dures à traiter et le professionnel de santé est un peu désemparé !
Avez-vous trouvé par vous-même des moyens de réduire la souffrance ? :
Lors des grosses crises, je m’isole car le moindre bruit devient une agression et accentue considérablement les choses. Je me suis rendu compte que j’étais hyper sensible à certaines fréquences s’est à dire qu’une cuillerée qui tombe sur du carrelage peut être plus gênante que les aboiements d’un chien ! Il m’arrive parfois d’utiliser des bouchons d’oreilles de manière à réduire la perception du bruit.
Avez-vous trouvé auprès de personnes ayant le même type de blessure ? Des réponses ? Existe-t-il ce type d’échanges ? :
Sur le forum de l’association A.L.A.R.M.E. J’y ai d’ailleurs mis mon témoignage ! J’ai également témoigné lors de la journée d’information sur les traumatismes médullaires qui vient d’avoir lieu le 17 novembre 2007 à Montpellier. Le compte rendu sera mis en ligne courant janvier 2008
Avez-vous des traitements ? :
J’ai consulté plusieurs professionnels de santé et notamment un centre anti douleur (consultation multidisciplinaire). La seule chose qui m’est permis de diminuer momentanément le seuil des douleurs est un anti dépresseur (anafranil) qui m’avait été prescrit en intraveineuse sur 10 jours, hospitalisé pour la circonstance, puis par comprimé par la suite. J’ai également essayé les médecines parallèles telles que l’acupuncture (deux praticiens consultés, une vingtaine de séance d’éléctroacupuncture en 2004 et tout récemment 5 séances d’acupuncture traditionnel Chinoise), l’ostéopathie, l’étiopathie, des traitements homéopathiques, également des mélanges d’huiles essentiels et aussi deux magnétiseurs. A ce jour je ne prends plus rien et cela depuis maintenant plus de 6 mois. Hormis les piques de douleur qui me pénalisent beaucoup, j’arrive à surmonter les autres moments par le fait de bouger, de sortir, de voir du monde… avoir tout simplement une activité qu’elle soit physique ou intellectuelle !
A ce jour je tends à m’orienter vers l’hypnose !
Avez-vous une pompe anti douleur ? Vos douleurs sont-elles gérables par ce type de matériel ? :
Non, je ne pense pas d’ailleurs que ce type d’appareil soit utilisé pour traiter les douleurs neuropathiques car à ma connaissance on utilise de telle pompe pour la morphine qui n’est pas efficace sur les douleurs du système nerveux central.
Merci Christophe
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