Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

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Les Tutos de Ludo

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au coeur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

Recherche

Mai 2019 :

Bonjour,

Dans le cadre d’un projet de recherche sur les para-osteoarthropathies neurogenes (aussi appelé osteomes) sur lequel nous travaillons en collaboration avec l’Australie, nous cherchons un patient lésé médullaire qui accepterait de nous aider à rédiger un appel à projet et pour lequel il sera un élément capital. Cet appel à projet sera destiné à poursuivre les recherches sur les mécanismes menant à la formation de cette complication. Les conditions de participation sont les suivantes : le patient doit faire partie d’une association et doit être anglophone car tout le projet se construira en anglais.

Je vous remercie par avance pour votre aide.

Bien cordialement

Dr Marjorie Salga Médecin de Rééducation à l’hôpital de Garches. Contact : marjorie.salga @ aphp.fr

Douleurs, Dany témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos | 24864 visites | En ligne : 26 mars 2008

Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à un questionnaire témoignage (celui-ci est fermé).

Bulle "Vous nous dites... Témoignages"

Je m’appelle Dany et j’ai une paraplégie complète, D9 - D10 depuis mars 2004.

De quels types de douleur souffrez-vous ? (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) : De douleurs neurologiques.

Pouvez-vous les décrire ? : Brûlures, compression, picotements.

Vos douleurs anciennes, vos douleurs au fur et à mesure du temps… Peu importantes au début, elles se sont intensifiées au fil du temps.

En souffrez-vous beaucoup ? Avec une échelle de la douleur de 1 à 10 comment vous situez-vous ? : Oui, entre 7 et 10 et quelquefois plus.

Qu’est-ce qu’elles peuvent vous empêcher de faire dans la vie courante : le travail, les sorties, la conduite automobile, les transferts etc.… : Elles m’empêchent de vivre, plus envie de rien.

Votre sommeil est-il troublé par ces douleurs ? Oui.

Votre moral ? : Il n’est pas très bon.

Ces douleurs vous isolent-elles ? : Oui.

Comment cela se répercute-t-il sur votre entourage ? : Ils sont impuissants et ne savent pas quoi faire pour m’aider.

Je voulais vous demander si les douleurs que vous ressentez pourraient vous conduire à une déprime voire une dépression nerveuse ? : Il n’est pas simple de gérer ces douleurs et une vie ouverte vers les autres. Au début, je n’étais pas dépressive. Mais plus les douleurs s’intensifient, plus je sens que mon moral s’en ressent. Je n’ai jamais voulu de traitement pour la déprime, car je ne veux pas être dépendante de ça en plus ! Je ne peux pas passer mon temps à dire que j’ai mal, mais mes proches voient bien quand je souffre. Ce n’est pas facile de cacher ce qu’on ressent. En règle générale, je préfère ne pas en parler, parce que les gens sont démunis face à la douleur et ils ne savent plus quoi faire ou comment se comporter. Et je ne supporte pas lire la pitié dans leurs yeux.

Quelle écoute rencontrez-vous auprès des soignants (médecins, infirmiers, kinés…) : Idem.

Avez-vous trouvé par vous-même des moyens de réduire la souffrance ? (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) : Non.

Avez-vous trouvé auprès de personnes ayant le même type de blessure ? Des réponses ? Existe-t-il ce type d’échanges ? : En centre de rééducation, on en parle, mais plus depuis mon retour au domicile.

Avez-vous des traitements ? (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) : Du Neurontin.

Merci Dany

Mars 2008

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