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RePairs Aidants est une action de sensibilisation-formation à destination de parents, conjoints, frères, sœurs,… qui apportent de l’aide à un proche en situation de handicap et sont ainsi en position d’aidant familial.
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Partir en séjour APF Évasion France handicap c’est partir à la découverte de lieux touristiques dans une ambiance collective dynamique : complicité et rigolade au rendez-vous !
Covid-19 : L’Institut pour la Recherche sur la Moelle Épinière et l’Encéphale (IRME) avec le soutien de GMF SOLIDARITÉ Fonds d’Entraide du Groupe GMF met en place une cellule de soutien psychologique pour les familles
Des téléconsultations avec nos psychologues et neuropsychologues vous sont proposées.
A qui la cellule de soutien psychologique s’adresse-t-elle ? La cellule de soutien psychologique s’adresse prioritairement aux familles des traumatisés médullaires et crâniens qui connaissent une forte exposition à des facteurs de stress et d’anxiété du fait du contexte inédit qu’engendre la crise du Coronavirus : difficultés rencontrées avec les aides à domicile, gestion de planning dans une situation organisationnelle dégradée, exposition à la souffrance/la mort, crainte d’une contamination…
Mais dans la mesure de nos possibilités, ce dispositif concerne chaque personne qui en ressent le besoin.
La prise de rendez-vous s’effectue par mail : irme@noos.fr
Voir notre sélection de liens mis à jour sur le covid-19 :
Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à un questionnaire témoignage (celui-ci est fermé).
Je m’appelle Dany et j’ai une paraplégie complète, D9 - D10 depuis mars 2004.
De quels types de douleur souffrez-vous ? (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) :
De douleurs neurologiques.
Pouvez-vous les décrire ? :
Brûlures, compression, picotements.
Vos douleurs anciennes, vos douleurs au fur et à mesure du temps…
Peu importantes au début, elles se sont intensifiées au fil du temps.
En souffrez-vous beaucoup ? Avec une échelle de la douleur de 1 à 10 comment vous situez-vous ? :
Oui, entre 7 et 10 et quelquefois plus.
Qu’est-ce qu’elles peuvent vous empêcher de faire dans la vie courante : le travail, les sorties, la conduite automobile, les transferts etc.… :
Elles m’empêchent de vivre, plus envie de rien.
Votre sommeil est-il troublé par ces douleurs ?
Oui.
Votre moral ? :
Il n’est pas très bon.
Ces douleurs vous isolent-elles ? :
Oui.
Comment cela se répercute-t-il sur votre entourage ? :
Ils sont impuissants et ne savent pas quoi faire pour m’aider.
Je voulais vous demander si les douleurs que vous ressentez pourraient vous conduire à une déprime voire une dépression nerveuse ? :
Il n’est pas simple de gérer ces douleurs et une vie ouverte vers les autres.
Au début, je n’étais pas dépressive. Mais plus les douleurs s’intensifient, plus je sens que mon moral s’en ressent. Je n’ai jamais voulu de traitement pour la déprime, car je ne veux pas être dépendante de ça en plus !
Je ne peux pas passer mon temps à dire que j’ai mal, mais mes proches voient bien quand je souffre.
Ce n’est pas facile de cacher ce qu’on ressent.
En règle générale, je préfère ne pas en parler, parce que les gens sont démunis face à la douleur et ils ne savent plus quoi faire ou comment se comporter. Et je ne supporte pas lire la pitié dans leurs yeux.
Quelle écoute rencontrez-vous auprès des soignants (médecins, infirmiers, kinés…) :
Idem.
Avez-vous trouvé par vous-même des moyens de réduire la souffrance ? (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) :
Non.
Avez-vous trouvé auprès de personnes ayant le même type de blessure ? Des réponses ? Existe-t-il ce type d’échanges ? :
En centre de rééducation, on en parle, mais plus depuis mon retour au domicile.
Avez-vous des traitements ? (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) :
Du Neurontin.
Merci Dany
Mars 2008