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RePairs Aidants est une action de sensibilisation-formation à destination de parents, conjoints, frères, sœurs,… qui apportent de l’aide à un proche en situation de handicap et sont ainsi en position d’aidant familial.
Calendrier national de formations à distance
Partir en séjour APF Évasion France handicap c’est partir à la découverte de lieux touristiques dans une ambiance collective dynamique : complicité et rigolade au rendez-vous !
Covid-19 : L’Institut pour la Recherche sur la Moelle Épinière et l’Encéphale (IRME) avec le soutien de GMF SOLIDARITÉ Fonds d’Entraide du Groupe GMF met en place une cellule de soutien psychologique pour les familles
Des téléconsultations avec nos psychologues et neuropsychologues vous sont proposées.
A qui la cellule de soutien psychologique s’adresse-t-elle ? La cellule de soutien psychologique s’adresse prioritairement aux familles des traumatisés médullaires et crâniens qui connaissent une forte exposition à des facteurs de stress et d’anxiété du fait du contexte inédit qu’engendre la crise du Coronavirus : difficultés rencontrées avec les aides à domicile, gestion de planning dans une situation organisationnelle dégradée, exposition à la souffrance/la mort, crainte d’une contamination…
Mais dans la mesure de nos possibilités, ce dispositif concerne chaque personne qui en ressent le besoin.
La prise de rendez-vous s’effectue par mail : irme@noos.fr
Voir notre sélection de liens mis à jour sur le covid-19 :
Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à un questionnaire témoignage (celui-ci est fermé).
Je suis une femme, j’ai pris le surnom de prof 13 et j’ai 36 ans.
Quel handicap avez-vous ? Niveau de la lésion ? : Tétraplégie, fracture luxation C4.C5.C6.C7
Origine du handicap : Traumatique.
Depuis combien de temps avez-vous ce handicap ? : 12 ans.
Le type de douleur dont vous souffrez ? :
- Décrivez ces douleurs :
J’ai des fourmis dans tout le corps, des douleurs horribles dans le cou qui remontent dans le crane, dans les jambes, le dos, le bras droit.
Sur une échelle de la douleur de 1 à 10 où vous situez-vous ? :
Sur l’échelle de la douleur 8 en moyenne.
Votre sommeil est-il troublé par ces douleurs ? : Oui.
La douleur vous empêche de faire certaines choses ? :
Pratiquement tout !!! Je suis obligée d’être allongée le soir à partir de 20h, sans compter la journée !!!
Votre moral ? :
Je fais aller !! mais bon de temps en temps grâce à ma femme !!
Ces douleurs vous isolent-elles ?
Oui.
Quelles en sont les conséquences sur votre entourage ?
Heureusement que ma femme est très compréhensible, le proche entourage est conscient du problème,
Quelle écoute auprès des soignants ? :
Aucune, sauf mon médecin traitant.
En avez vous parlé avec d’autres personnes souffrant du même type de blessure ? :
Non.
Avez-vous trouvé des moyens de réduire la souffrance ? des trucs, des astuces ? :
Aucune, sauf être allongé ce qui me calme doucement !!
Avez-vous des traitements contre la douleur ? :
6 xprim, 6 lamaline, 1 bi-profeinid, par jour.
Voulez-vous ajouter quelque chose qui vous tient à cœur ? :
Je n’arrive pas à comprendre cette politique et cette mentalité française, on en fait plus pour des animaux, on les respecte plus que nous !!! je ne veux pas de pitié, mais juste de la compréhension, essayer de comprendre, l’incivilité française est une honte, et tout le monde s’en fout, il n’y a cas faire un déplacement en ville pendant 1h ou 2 !! Il faudrait faire des stages de fauteuil roulant pour que les gens se rendent compte de tout nos problèmes !!!
Nous vous remercions Prof 13 pour votre témoignage.