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mercredi 31 juillet 2019
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Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.paratetra.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 

Les Tutos de Ludo

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au coeur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

 
Recherche

Mai 2019 :

Bonjour,

Dans le cadre d’un projet de recherche sur les para-osteoarthropathies neurogenes (aussi appelé osteomes) sur lequel nous travaillons en collaboration avec l’Australie, nous cherchons un patient lésé médullaire qui accepterait de nous aider à rédiger un appel à projet et pour lequel il sera un élément capital. Cet appel à projet sera destiné à poursuivre les recherches sur les mécanismes menant à la formation de cette complication. Les conditions de participation sont les suivantes : le patient doit faire partie d’une association et doit être anglophone car tout le projet se construira en anglais.

Je vous remercie par avance pour votre aide.

Bien cordialement

Dr Marjorie Salga Médecin de Rééducation à l’hôpital de Garches. Contact : marjorie.salga @ aphp.fr

 

Douleurs, Prof13 témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos |  27490 visites | En ligne : 7 mai 2010

Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à un questionnaire témoignage (celui-ci est fermé).

Bulle "Vous nous dites... Témoignages"

Je suis une femme, j’ai pris le surnom de prof 13 et j’ai 36 ans.

- Quel handicap avez-vous ? Niveau de la lésion ? : Tétraplégie, fracture luxation C4.C5.C6.C7

- Origine du handicap : Traumatique.

- Depuis combien de temps avez-vous ce handicap ? : 12 ans.

- Le type de douleur dont vous souffrez ? :

  • sensitives
  • spastiques

- - Décrivez ces douleurs :
J’ai des fourmis dans tout le corps, des douleurs horribles dans le cou qui remontent dans le crane, dans les jambes, le dos, le bras droit.

- Sur une échelle de la douleur de 1 à 10 où vous situez-vous ? :
Sur l’échelle de la douleur 8 en moyenne.

- Votre sommeil est-il troublé par ces douleurs ? : Oui.

- La douleur vous empêche de faire certaines choses ? :
Pratiquement tout !!! Je suis obligée d’être allongée le soir à partir de 20h, sans compter la journée !!!

- Votre moral ?  :
Je fais aller !! mais bon de temps en temps grâce à ma femme !!

- Ces douleurs vous isolent-elles ?
Oui.

- Quelles en sont les conséquences sur votre entourage ?
Heureusement que ma femme est très compréhensible, le proche entourage est conscient du problème,

- Quelle écoute auprès des soignants ? :
Aucune, sauf mon médecin traitant.

- En avez vous parlé avec d’autres personnes souffrant du même type de blessure ? :
Non.

- Avez-vous trouvé des moyens de réduire la souffrance ? des trucs, des astuces ? :
Aucune, sauf être allongé ce qui me calme doucement !!

- Avez-vous des traitements contre la douleur ? :
6 xprim, 6 lamaline, 1 bi-profeinid, par jour.

- Voulez-vous ajouter quelque chose qui vous tient à cœur ? :
Je n’arrive pas à comprendre cette politique et cette mentalité française, on en fait plus pour des animaux, on les respecte plus que nous !!! je ne veux pas de pitié, mais juste de la compréhension, essayer de comprendre, l’incivilité française est une honte, et tout le monde s’en fout, il n’y a cas faire un déplacement en ville pendant 1h ou 2 !! Il faudrait faire des stages de fauteuil roulant pour que les gens se rendent compte de tout nos problèmes !!!

Nous vous remercions Prof 13 pour votre témoignage.

 

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