Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

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Les Tutos de Ludo

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au coeur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

Recherche

Mai 2019 :

Bonjour,

Dans le cadre d’un projet de recherche sur les para-osteoarthropathies neurogenes (aussi appelé osteomes) sur lequel nous travaillons en collaboration avec l’Australie, nous cherchons un patient lésé médullaire qui accepterait de nous aider à rédiger un appel à projet et pour lequel il sera un élément capital. Cet appel à projet sera destiné à poursuivre les recherches sur les mécanismes menant à la formation de cette complication. Les conditions de participation sont les suivantes : le patient doit faire partie d’une association et doit être anglophone car tout le projet se construira en anglais.

Je vous remercie par avance pour votre aide.

Bien cordialement

Dr Marjorie Salga Médecin de Rééducation à l’hôpital de Garches. Contact : marjorie.salga @ aphp.fr

Douleurs, Loan témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos | 27729 visites | En ligne : 7 mai 2010

Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à un questionnaire témoignage (celui-ci est fermé).

Bulle "Vous nous dites... Témoignages"

Je m’appelle (prénom fictif) Loan, je suis une femme de 55 ans.

Quel handicap avez-vous ? Niveau de la lésion ? : D10 L2

Origine du handicap : Traumatique.

Depuis combien de temps avez-vous ce handicap ? :
Depuis 1976.

Le type de douleur dont vous souffrez ? :

neuropathiques
sensitives

Décrivez ces douleurs :
Brulures dans les jambes , courants électriques sur les hanches et le long du nerf sciatique.

Sur une échelle de la douleur de 1 à 10 où vous situez-vous ? : 8

Votre sommeil est-il troublé par ces douleurs ? :
Je suis réveillée par la douleur toutes les nuits et je suis épuisée.

La douleur vous empêche de faire certaines choses ? :
Je fais très attention à tous mes mouvements, la moindre secousse réveille les courants électriques sur les jambes et l’impression de brulures très vives. Je ne peux me déplacer comme avant et mon autonomie en prend un sacré coup !

Votre moral ?
Moral dans les chaussettes quand je souffre ainsi, même si comme tout le monde ou presque j’essaye de passer outre et de faire comme si de rien n’était car je serais toujours entrain de me plaindre si je m’écoutais c’est tellement insupportable...

Ces douleurs vous isolent-elles ? :
Non, elles ne m’isolent pas, je fais avec, c’est tout !
Mais j’ai beaucoup réduit mes sorties et moi qui aimais voyager .....j’ai aujourd’hui peur de partir trop loin et de ne pas tenir le coup ou que cela s’aggrave d’avantage, alors je ne fais plus de projets ou presque plus.

Quelles en sont les conséquences sur votre entourage ? :
Pas de conséquence, je n’en parle pas à quoi bon d’ailleurs.

Quelle écoute auprès des soignants ? :
Quels soignants ? Personne ne sait d’où cela vient et quand vous en parlez on a l’impression de lire dans leurs yeux "c’est psychosomatique" hé oui ! alors on vit avec.

En avez vous parlé avec d’autres personnes souffrant du même type de blessure ? :
Oui parfois avec d’autres personnes para comme moi.

Avez-vous trouvé des moyens de réduire la souffrance ? des trucs, des astuces ? :
Un soir sur trois je prends des somnifères pour dormir un peu plus, et j’avale des anti douleurs, mais je ne suis pas très médoc et à chaque fois que je dois en prendre je me demande toujours quels répercussions ils vont avoir sur mon organisme, j’aimerai trouver des médecins qui soignent autrement qu’à coup de cachet, je fais de l’acupuncture mais ce n’est pas suffisant, peut être que je devrais faire de la méditation pour accepter ces douleurs et ne plus les sentir.
Aussi des massages, des bains aux huiles essentielles de lavande, mais il faudrait que je fasse de la thalasso ou que je passe un mois sur deux dans un centre de rééducation pour me soulager, je ne sais pas en fait et de toute manière il n’y a pas de place dans les centres.

Avez-vous des traitements contre la douleur ? :
Ils vont me proposer le lirika comme à tous les para qui souffrent mais quand je lis ou entends les propos des personnes sous traitement je suis encore plus sceptique et j’ai peur pour l’avenir.

Voulez-vous ajouter quelque chose qui vous tient à cœur ? :
Le handicap ne me gêne pas, si je n’avais pas ces douleurs tout irait bien pour moi, avec çà j’ai du mal à envisager l’avenir.

Nous vous remercions Loan pour votre témoignage.

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