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mercredi 31 juillet 2019
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Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.paratetra.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 

Les Tutos de Ludo

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au coeur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

 
Recherche

Mai 2019 :

Bonjour,

Dans le cadre d’un projet de recherche sur les para-osteoarthropathies neurogenes (aussi appelé osteomes) sur lequel nous travaillons en collaboration avec l’Australie, nous cherchons un patient lésé médullaire qui accepterait de nous aider à rédiger un appel à projet et pour lequel il sera un élément capital. Cet appel à projet sera destiné à poursuivre les recherches sur les mécanismes menant à la formation de cette complication. Les conditions de participation sont les suivantes : le patient doit faire partie d’une association et doit être anglophone car tout le projet se construira en anglais.

Je vous remercie par avance pour votre aide.

Bien cordialement

Dr Marjorie Salga Médecin de Rééducation à l’hôpital de Garches. Contact : marjorie.salga @ aphp.fr

 

Douleurs, Hatem témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos |  25719 visites | En ligne : 27 mars 2008

Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à un questionnaire témoignage (celui-ci est fermé).

Bulle "Vous nous dites... Témoignages"

Je m’appelle Hatem, j’ai une tétraplégie (luxation C6,C6 avec une grande compression de la moelle épinière, depuis le 3 septembre 2006, suite à un accident de la route.

- De quels types de douleur souffrez-vous ? (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) : Je souffre surtout de douleurs spastiques.

- Pouvez-vous les décrire ? : Fourmillement au niveau des pieds, contraction brusque au niveau des mains et des jambes et un reflex suite à une stimulation (le toucher par exemple).

- Vos douleurs anciennes, vos douleurs au fur et à mesure du temps… : La spasticité devient de plus en plus importante, surtout en présence d’une infection urinaire, constipation.

- En souffrez-vous beaucoup ? Avec une échelle de la douleur de 1 à 10 comment vous situez-vous ? : Non, pas trop sur l’échelle, je pense 3.

- Qu’est-ce qu’elles peuvent vous empêcher de faire dans la vie courante : le travail, les sorties, la conduite automobile, les transferts etc.…  : En fait, je ne peux rien faire, sauf utiliser la commande de la télévision, le téléphone portable et me tourner à droite et à gauche en m’aidant des barreaux du lit. Je ne peux plus volontairement activer ma vessie et évacuer mes intestins. Je peux m’asseoir sur la chaise roulante et activer les roues, mais il me faut toujours une aide pour le transfert.

- Votre sommeil est-il troublé par ces douleurs ? : Non, je dors bien le soir. Mais parfois mes douleurs de contractures me réveillent dès que je bouge.

- Votre moral ? : Bien avec parfois des hauts et des bas.

- Ces douleurs vous isolent-elles ? : Pas du tout.

- Comment cela se répercute-t-il sur votre entourage ? : Dans mon cas, le conjoint vit la situation mal, en effet nous sommes de jeunes mariés, l’accident a eu lieu 20 jours après la date du mariage.

- Quelle écoute rencontrez-vous auprès des soignants (médecins, infirmiers, kinés…) : Le personnel médical est à l’écoute.

- Avez-vous trouvé par vous-même des moyens de réduire la souffrance ? (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) : Oui suite à la prise du médicament (Liorésal) avec des séances de kinésithérapie.

- Avez-vous trouvé auprès de personnes ayant le même type de blessure ? Des réponses ? Existe-t-il ce type d’échanges ? : Non, en fait je ne connais personne qui souffre d’un cas pareil.

Merci Hatem

Janvier 2008

 

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