Nouveautés Plan du site Newsletter Sites APF Ecoute Infos Contact
Accueil du siteTémoignagesVous nous dites... partage d’expériencesDouleurs
Dernière mise à jour :
vendredi 7 juillet 2017
Statistiques éditoriales :
356 Articles

Statistiques des visites :
1553758 
depuis 09 Septembre 2008



Informations

Exprimez-vous

Vous nous dites... partage d’expériences.

et lisez les témoignages :

 

Écoute Handicap Moteur :


Des difficultés à utiliser le téléphone ?

PARATETRA - PSY est un service d’écoute et de soutien psychologique en ligne (tchat et mail), anonyme et gratuit.

www.paratetra.apf.asso.fr.

 

APF Écoute Parents

Un numéro vert d’écoute et de soutien
Des personnes comme vous sont à votre écoute. Voir le lien

 
 

Douleurs, Antoine témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos |  14723 visites | En ligne : 27 mars 2008

Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à un questionnaire témoignage (celui-ci est fermé).

Bulle "Vous nous dites... Témoignages"

Je m’appelle Antoine. J’ai une paraplégie incomplète haute (D4/D7) depuis 1997.

- De quels types de douleur souffrez-vous ? (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) : LA TOTALE !!

- Pouvez-vous les décrire ? : Malheureusement oui… NEURO : Douleurs en étau quasi permanentes au niveau des genoux et des chevilles notamment. SENSITIVES : Sensations pénibles au niveau de l’abdomen (vessie ou bas ventre, intestins type appendicite, peau très sensible etc.) SPASTIQUES : Quelle différence avec neuro ? Pour moi la spasticité qui s’exerce sur les jambes provoque les douleurs sur les articulations. POSITIONS : Oui bien sur en plus des autres ! Position dans le fauteuil, positions dues au fait d’être assis en permanence + cyphose et scoliose dues à l’opération des vertèbres.

- Vos douleurs anciennes, vos douleurs au fur et à mesure du temps… : La seule chose que je puisse dire est que les douleurs augmentent (position assise sur le fauteuil ? aggravation ? âge ?)

- En souffrez-vous beaucoup ? Avec une échelle de la douleur de 1 à 10 comment vous situez-vous ? : 3 à 4. Mais surtout les douleurs sont permanentes, « jamais vraiment détendu » sauf dans les minutes/heures qui suivent la prise du médicament ou la séance de kiné.

- Qu’est-ce qu’elles peuvent vous empêcher de faire dans la vie courante : le travail, les sorties, la conduite automobile, les transferts etc.… : Rien de cela au contraire l’occupation de l’esprit détourne un peu des sensations désagréables.

- Votre sommeil est-il troublé par ces douleurs ? : Par la spasticité oui, lorsque les jambes commencent à trembler ou à subir des « décharges » violentes. On rappellera que la spasticité peut développer une force de plus de 100 kilos… ça réveille…

- Votre moral ? : Variable surtout les jours où les douleurs et la spasticité sont fortes.

- Ces douleurs vous isolent-elles ? : Pas vraiment, mais parfois on ressent le besoin d’être seul pour ne pas rajouter la compassion des collègues/amis à la douleur.

- Comment cela se répercute-t-il sur votre entourage ? : Le conjoint en ce qui me concerne car j’arrive à masquer ces problèmes aux enfants/collègues etc. Dans mon cas, le conjoint le vit mal : « Tu te plains toujours ! » Mais c’est parfois bon de se plaindre et d’être compris ! Mais le problème dépasse la simple douleur pour englober la lourdeur de la vie avec une personne en situation de handicap.

- Quelle écoute rencontrez-vous auprès des soignants (médecins, infirmiers, kinés…) : Aucune… Peut-être faute de m’être plaint suffisamment…

- Centres antidouleur… ? : Je n’ai pas encore essayé, je consulterai si je dépasse le degrés 3 ou 4 sur l’échelle de la douleur. Ce sont des Centres auxquels je crois mais pour l’instant ça va et je les garde en réserve.

- Avez-vous trouvé par vous-même des moyens de réduire la souffrance ? : (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) : OUI : La sophrologie que je pratique seul (respiration + forte concentration sur les points névralgiques, 20 minutes minimum) peut apporter un soulagement mais très temporaire.

- Concernant la sophrologie : comment avez-vous appris cette méthode ? : Au CRF de Granville je crois ; mais plusieurs CRF le proposent, c’est sans danger.

- Avez-vous trouvé auprès de personnes ayant le même type de blessure ? Des réponses ? Existe-t-il ce type d’échanges ? : Non et c’est dommage. Raison de plus pour participer au débat ouvert par le site www.paratetra.apf.asso.fr

- Je suis étonnée lorsque vous dites qu’il n’y à pas d’échanges entre les personnes ayant le même type de blessure ? : Pudeur personnelle …difficile aussi de trouver quelqu’un ayant la même affection (opération d’un épendymome).

- J’espère que les personnes trouveront auprès de ces témoignages quelques informations qui pourront les aider. C’est bien pourquoi je me considère comme « donneur » mais aussi comme receveur » sur le site www.paratetra.apf.asso.fr !!

- Avez-vous des traitements ? (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) : Oui, DEUX : un médicament (pour moi c’est un anti épileptique qui est le plus efficace, le Rivotril, à faible dose d’ailleurs. Mais en général il y a d’autres médicaments) + la kiné (mobilisation + marche avec cannes et chaussures adaptées). Efficacité sur quelques heures dans les deux cas. Et bien sûr allonger les jambes de temps à autre.

- Avez-vous une pompe anti douleur ? : Non. Mais c’est un choix personnel.

-  Vos douleurs sont-elles gérables par ce type de matériel ? : Oui cela pourrait être gérable avec la pompe intrathécale à Lioresal dont le mérite est de répartir le médicament sur la journée (je n’ai pas de pompe). A ce jour, je prends mon traitement deux fois par jour, seulement.

-N’hésitez pas à ajouter des souhaits, des recommandations etc. :

OUI. JE TIENS A DIRE QUE LA SPASTICITE ET DONC LES DOULEURS SONT TRES AMPLIFIEES DANS MON CAS PAR LE TEMPS (HUMIDITE CHAUDE ET SURTOUT FROIDE. VENT…) LA FATIGUE PHYSIQUE MAIS AUSSI ET SURTOUT PAR LE STRESS !!

Merci Antoine

Octobre 2007

 

Articles de cette rubrique

  1. Douleurs, Anne témoigne
    Origine : mai 2012 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 4 juin 2012

  2. Douleurs, Sandrine témoigne
    Origine : 20 janvier 2012 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 25 janvier 2012

  3. Douleurs, Marie-Claire témoigne
    Origine : janvier 2012 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 18 avril 2012

  4. Douleurs, Richard témoigne
    Origine : 20 décembre 2011 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 25 janvier 2012

  5. Douleurs, Loan témoigne
    Origine : 26 avril 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 7 mai 2010

  6. Douleurs, Moki témoigne
    Origine : 17 avril 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 20 avril 2010

  7. Douleurs, Michel témoigne
    Origine : 2 mars 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 31 mars 2010

  8. Douleurs, Caroline témoigne elle est hémiplégique
    Origine : 31 décembre 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 27 janvier 2010

  9. Douleurs, Pierre témoigne
    Origine : 12 décembre 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 18 décembre 2009

  10. Douleurs, Prof13 témoigne
    Origine : 6 août 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 7 mai 2010

  11. Douleurs, Patrice témoigne
    Origine : 22 juillet 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 25 septembre 2009

  12. Douleurs, Denis témoigne
    Origine : 10 mai 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 27 mai 2009

  13. Douleurs chroniques, Kirk témoigne
    Origine : 22 avril 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 22 avril 2009

  14. Douleurs, François témoigne
    Origine : 8 janvier 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 8 janvier 2009

  15. Douleurs, Muriel témoigne
    Origine : 12 septembre 2008 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 12 septembre 2008

  16. Douleurs, Jean-Christophe témoigne
    Origine : 29 juillet 2008 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 1er août 2008

  17. Douleurs, Dany témoigne
    Origine : mars 2008 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 26 mars 2008

  18. Douleurs, Hatem témoigne
    Origine : janvier 2008 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 27 mars 2008

  19. Douleurs, Bab témoigne
    Origine : janvier 2008 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 27 mars 2008

  20. Douleurs, Thierry témoigne
    Origine : décembre 2007 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 27 mars 2008

  21. Douleurs, Christophe témoigne
    Origine : décembre 2007 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 27 mars 2008

  22. Douleurs, Amélie témoigne
    Origine : décembre 2007 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 27 mars 2008

  23. Douleurs, Philippe témoigne
    Origine : novembre 2007 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 27 mars 2008

  24. Douleurs, Didier témoigne
    Origine : novembre 2007 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 27 mars 2008

  25. Douleurs, Antoine témoigne
    Origine : octobre 2007 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 27 mars 2008

  26. Douleurs - Magazine Le Point Carré (n°158 - 159 -160)
    Origine : mars 2007 | Auteur : Le Point Carré, Garches | En ligne : 4 avril 2008