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RéCréAction

Dans RéCréAction , il y a Action pour l’ensemble des défis individuels et collectifs autour de l’activité physique, de la Création artistique et de la mise en valeur des créateurs de l’association.

Il y a aussi Action et RéAction, car cette page est née lors d’un épisode particulier, il porte l’envie d’agir et de réagir pour rompre l’isolement des personnes en situation de handicap.

Il y a enfin RéCréAction avec un clin d’œil à la cour de récréation : n’est-elle pas l’endroit idéal des rendez vous pour créer, s’inspirer, se rencontrer, partager, jouer et garder le lien.

www.facebook.com/RéCréAction.

 
Covid-19.

Covid-19 : L’Institut pour la Recherche sur la Moelle Épinière et l’Encéphale (IRME) avec le soutien de GMF SOLIDARITÉ Fonds d’Entraide du Groupe GMF met en place une cellule de soutien psychologique pour les familles

Des téléconsultations avec nos psychologues et neuropsychologues vous sont proposées.

A qui la cellule de soutien psychologique s’adresse-t-elle ? La cellule de soutien psychologique s’adresse prioritairement aux familles des traumatisés médullaires et crâniens qui connaissent une forte exposition à des facteurs de stress et d’anxiété du fait du contexte inédit qu’engendre la crise du Coronavirus : difficultés rencontrées avec les aides à domicile, gestion de planning dans une situation organisationnelle dégradée, exposition à la souffrance/la mort, crainte d’une contamination…

Mais dans la mesure de nos possibilités, ce dispositif concerne chaque personne qui en ressent le besoin.

La prise de rendez-vous s’effectue par mail : irme@noos.fr

http://irme.org.


Voir notre sélection de liens mis à jour sur le covid-19 :

www.moteurline.apf.asso.fr.


Numéros d’appels .



 

Témoignages

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© Sylvaine Séré de Rivières

 
Les Cordées - concours 2020 !

Beauté Sauvage ! Règlement

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Douleurs, Amélie témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos |  27600 visites | En ligne : 27 mars 2008

Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à un questionnaire témoignage (celui-ci est fermé).

Bulle "Vous nous dites... Témoignages"

Je m’appelle Amélie.

- Quel handicap avez-vous ? : Partiellement para (Lipomatose intra médullaire C4- cône ter) & anesthésie quasi générale, depuis les années 2000. Terrain familial possible.

- Et depuis combien de temps ? : Problème central découvert en 1980 à la suite de fortes douleurs consécutives à des « efforts physiques trop importants ou brusques ». 2ème atteinte neurologique sévère en 1994.

- De quels types de douleur souffrez-vous ? : Je souffre de douleurs neuropathiques, sensitives, et de douleurs dues à des positions assises prolongées (en fauteuil depuis 2000).

- Pouvez-vous les décrire ? : Décharges électriques, brûlures, fortes chaleurs dans le dos, picotements, sensations d’étau dans la colonne vertébrale, douleurs paralysantes, hyper sudations, hyper sensibilité (chaud- froid- vêtements), sciatalgies, etc… (Tableau Dr Attal sur les douleurs neuro- IRME 2.12.05)

Je n’ai plus de douleurs chroniques. Elles sont allées décrescendo sur 20 ans. Mais je souffre aujourd’hui souvent de douleurs neuropatiques « moins sévères » et parfois de douleurs fulgurantes paralysantes.

Les efforts physiques trop importants et de longue durée me provoquent ce type de douleur & ces troubles neuro- végétatifs.

- En souffrez-vous beaucoup ? Avec une échelle de la douleur de 1 à 10 comment vous situez-vous ? : Au pire 10.

- Qu’est-ce qu’elles peuvent vous empêcher de faire dans la vie courante : le travail, les sorties, la conduite automobile, les transferts etc.… : Je ne conduis plus depuis 1994 mais je travaille. Depuis 2000, je suis en fauteuil, car j’ai perdu la sensibilité profonde & superficielle de ma jambe d’appui. Je me transfère beaucoup ce qui engendre pas mal de fatigue en fin de journée.

Je sélectionne mes sorties. Car la fatigue et le stress peuvent faire rapidement apparaître « ces sensations désagréables » !

- Votre sommeil est-il troublé par ces douleurs ? : Évidemment. Si j’ai mal, je dors mal ou pas. Mais généralement après une nuit détendue, le matin ça va.

- Votre moral ? : Ok.

- Ces douleurs vous isolent-elles ? : Oui et non. Oui, car j’ai aujourd’hui une résistance physique assez faible. Et non, car j’essaie de passer outre, dans la mesure du raisonnable et du supportable.

- Comment cela se répercute-t-il sur votre entourage ? : Quand ça ne va pas, je reste le + au calme possible.

- Quelle écoute rencontrez-vous auprès des soignants (médecins, infirmiers, centres antidouleurs…)  : L’écoute, c’est important. Et ces douleurs ont finalement été prises en compte en 1994.

- Avez-vous trouvé par vous-même des moyens de réduire la souffrance ? : Le calme, la détente (quasi indispensable), le lâcher- prise, et me verticaliser tous les jours pendant 10 minutes.

- et auprès de personnes ayant le même type de blessure ? Existe-t-il ce type d’échanges ? : J’en parle en général assez peu.

- Avez-vous des traitements ? : Des myorelaxants, si nécessaire.

Merci Amélie

 

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