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RePairs Aidants est une action de sensibilisation-formation à destination de parents, conjoints, frères, sœurs,… qui apportent de l’aide à un proche en situation de handicap et sont ainsi en position d’aidant familial.
Calendrier national de formations à distance
Partir en séjour APF Évasion France handicap c’est partir à la découverte de lieux touristiques dans une ambiance collective dynamique : complicité et rigolade au rendez-vous !
Covid-19 : L’Institut pour la Recherche sur la Moelle Épinière et l’Encéphale (IRME) avec le soutien de GMF SOLIDARITÉ Fonds d’Entraide du Groupe GMF met en place une cellule de soutien psychologique pour les familles
Des téléconsultations avec nos psychologues et neuropsychologues vous sont proposées.
A qui la cellule de soutien psychologique s’adresse-t-elle ? La cellule de soutien psychologique s’adresse prioritairement aux familles des traumatisés médullaires et crâniens qui connaissent une forte exposition à des facteurs de stress et d’anxiété du fait du contexte inédit qu’engendre la crise du Coronavirus : difficultés rencontrées avec les aides à domicile, gestion de planning dans une situation organisationnelle dégradée, exposition à la souffrance/la mort, crainte d’une contamination…
Mais dans la mesure de nos possibilités, ce dispositif concerne chaque personne qui en ressent le besoin.
La prise de rendez-vous s’effectue par mail : irme@noos.fr
Voir notre sélection de liens mis à jour sur le covid-19 :
Je m’appelle Audrey (prénom fictif) et j’ai 28 ans.
Quel handicap avez-vous ? Niveau de la lésion ? : Paraplégie D4 à D6 suite à AVP.
Depuis combien de temps avez-vous cet handicap ? :
16 ans, j’avais 12 ans à l’époque.
Avez-vous des contractures ? :
Oui, elles sont assez nombreuses et plus ou moins fortes. Elles englobent les jambes, les abdos et le bas du dos.
Qu’est-ce qui les déclenche ? :
A peu près tout : un changement de position, un transfert, un trou dans la route (secousse) ...
En souffrez-vous beaucoup ? :
Non, pas vraiment. Je ne perçois pas ce que je sens comme une douleur, mais plutôt comme une hyperesthésie avec des fourmillements. C’était horrible à supporter au départ, maintenant, j’y suis habituée.
Au cours du temps les contractures ont elles évoluées ? :
Oh que oui !!! Au départ, mes jambes donnaient de petits à-coups, maintenant, je subis de véritables contractures capables de me faire tenir debout !
Vous servez-vous de ces contractures ? :
Cela m’arrive, surtout pour les transferts sur mon lit, les contractures me permettent d’étirer mon corps. Ça fait du bien après tout ce temps en position assise.
Impact du stress, des émotions sur les contractures ? :
Quand je suis stressée (par mon travail) mes contractures sont plus fréquentes.
Votre sommeil est-il troublé ? :
Oui, mes jambes se contractent pendant mon sommeil, un peu comme le syndrome des jambes sans repos. Mon sommeil en est perturbé, je me réveille souvent fatiguée.
Qu’avez vous mis en place pour mieux les supporter ? :
Dès que j’ai l’occasion, je provoque le mouvement de mes jambes.
De cette manière, je limite les contractures aux moments les plus embêtants. Quand je suis vraiment trop fatiguée de les supporter (ce qui arrive à peu près une à deux fois par mois), je prends un Diantalvic. Alors, elles arrêtent de bouger.
Prenez-vous un traitement ? :
Non.
Avez-vous une pompe à baclofène ? :
Pas du tout.
Voulez-vous ajoutez quelque chose qui vous tient à cœur ? :
On m’a toujours dit que la kinésithérapie était l’un des meilleurs moyens de calmer les contractures. Dans mon cas, cela n’a fait que les empire !!
J’espère seulement que la progression va stagner là !!!
Nous vous remercions Audrey d’avoir témoigné.