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Des téléconsultations avec nos psychologues et neuropsychologues vous sont proposées.
A qui la cellule de soutien psychologique s’adresse-t-elle ? La cellule de soutien psychologique s’adresse prioritairement aux familles des traumatisés médullaires et crâniens qui connaissent une forte exposition à des facteurs de stress et d’anxiété du fait du contexte inédit qu’engendre la crise du Coronavirus : difficultés rencontrées avec les aides à domicile, gestion de planning dans une situation organisationnelle dégradée, exposition à la souffrance/la mort, crainte d’une contamination…
Mais dans la mesure de nos possibilités, ce dispositif concerne chaque personne qui en ressent le besoin.
La prise de rendez-vous s’effectue par mail : irme@noos.fr
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Douleurs, Anne témoigne
Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à un questionnaire témoignage (celui-ci est fermé).
Je m’appelle Anne et je suis une femme de 55 ans
Quel handicap avez-vous ? Niveau de la lésion ? : Paraparésie spastique myélite transverse
Origine du handicap :
Maladie
Depuis combien de temps avez-vous ce handicap ? :
6 ans.
Le type de douleur dont vous souffrez ? :
- neuropathiques
- sensitives
- spastiques
Décrivez ces douleurs
Étirements musculaires, compression, picotement, fourmillement, brûlure, ne supporte pas le frottement, douleurs musculaires, articulations et tendons, sensation de tiraillement, etc.
Sur une échelle de la douleur de 1 à 10 où vous situez-vous ? :
7.
Votre sommeil est-il troublé par ces douleurs ? :
Oui.
La douleur vous empêche de faire certaines choses ? :
Oui, aucun sport, marche réduite, pas de tâches ménagères, difficulté pour rester assise ainsi, les sorties, les visites diverses, les déplacements sont très limités.
Votre moral ? :
Je fais un maximum d’effort pour garder un bon moral, sans cela la vie serait insupportable et les douleurs de plus en plus intolérables.
Ces douleurs vous isolent-elles ? :
Oui, grande tendance à l’isolement.
Quelles en sont les conséquences sur votre entourage ? :
De plus en plus en rupture avec famille, amis, et toute vie sociale.
Quelle écoute auprès des soignants ? :
Néant. Rien. Ils semblent tous blasés par des symptômes pour lesquels ils n’ont aucune réponse.
En avez vous parlé avec d’autres personnes souffrant du même type de blessure ? :
Non, aucune connaissance avec maladie ou problèmes identiques.
Avez-vous trouvé des moyens de réduire la souffrance ? des trucs, des astuces ? :
Oui : repas légers, pas d’alcool, un café par jour pas plus, beaucoup de repos, se protéger des écarts de température, douche froide sur les jambes, les piments rouges réduisent la douleur quelques minutes, porter des pantalons en soie limite la douleur due au frottement, jambes légèrement surélevées en position allongée, ne pas s’énerver et garder le moral.
Avez-vous des traitements contre la douleur ? :
Non, pas efficacité chez moi, ne supporte pas la morphine qui n’agit pas. De plus trop d’effet indésirable.
Voulez-vous ajouter quelque chose qui vous tient à cœur ? :
Je me trouve vraiment bien seule face à cette maladie, sans aucun recours médical pour atténuer les douleurs, et le sentiment de ne pas être comprise à long terme. Pas beaucoup d’attention dans ce monde pour les personnes différentes !
Nous vous remercions pour votre témoignage Anne.
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