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jeudi 2 juillet 2020
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Dans RéCréAction , il y a Action pour l’ensemble des défis individuels et collectifs autour de l’activité physique, de la Création artistique et de la mise en valeur des créateurs de l’association.
Il y a aussi Action et RéAction, car cette page est née lors d’un épisode particulier, il porte l’envie d’agir et de réagir pour rompre l’isolement des personnes en situation de handicap.
Il y a enfin RéCréAction avec un clin d’œil à la cour de récréation : n’est-elle pas l’endroit idéal des rendez vous pour créer, s’inspirer, se rencontrer, partager, jouer et garder le lien.
Covid-19 : L’Institut pour la Recherche sur la Moelle Épinière et l’Encéphale (IRME) avec le soutien de GMF SOLIDARITÉ Fonds d’Entraide du Groupe GMF met en place une cellule de soutien psychologique pour les familles
Des téléconsultations avec nos psychologues et neuropsychologues vous sont proposées.
A qui la cellule de soutien psychologique s’adresse-t-elle ? La cellule de soutien psychologique s’adresse prioritairement aux familles des traumatisés médullaires et crâniens qui connaissent une forte exposition à des facteurs de stress et d’anxiété du fait du contexte inédit qu’engendre la crise du Coronavirus : difficultés rencontrées avec les aides à domicile, gestion de planning dans une situation organisationnelle dégradée, exposition à la souffrance/la mort, crainte d’une contamination…
Mais dans la mesure de nos possibilités, ce dispositif concerne chaque personne qui en ressent le besoin.
La prise de rendez-vous s’effectue par mail : irme@noos.fr
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Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.
Douleurs, Pierre témoigne
Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à un questionnaire témoignage (celui-ci est fermé).
Je m’appelle Pierre et j’ai 42 ans.
Quel handicap avez-vous ? Niveau de la lésion ? : discopathie multi étagées, 3 interventions cervicale et autres...
Origine du handicap :
- traumatique
- de naissance
- maladie
Depuis combien de temps avez-vous ce handicap ? : 2001
Le type de douleur dont vous souffrez ? :
- neuropathiques
- mauvaises positions
- usure
Décrivez ces douleurs :
Déjà en 2001, douleurs dans le bras gauche, avec des fourmillements, après de longues périodes avec des médicaments, opération cervicales en c4c5,en 2005c5 c6 en 2007 c6 c7. Mobilité réduite du rachis, maintenant douleurs lombaires, discopathie dégénératives multi étagées avec rupture de l’annulus en l2 l3 l4 l5, ostéophyte, lombosciatique l5 s1. J’ai tout le temps des douleurs la journée et la nuit, comme des coups de couteaux, position debout très dure au bout de 10mn je ne tiens plus, je ne peux plus porter de poids.
Sur une échelle de la douleur de 1 à 10 où vous situez-vous ? : 9
Votre sommeil est-il troublé par ces douleurs ? : oui je ne sais pas comment me mettre, Je suis souvent réveillé la nuit.
La douleur vous empêche de faire certaines choses ? :
Interdiction de porter des charges, station debout pénible, sortir de la voiture sans avoir mal, surtout quand les personnes se gare côte à côte. Difficulté à prendre ma douche car je ne peux pas me baisser ou aussi ramasser un objet par terre, je suis obligé de prendre la pince.
Votre moral ? :
Dépression avec en plus une famille indisponible.
Ces douleurs vous isolent-elles ? :
Oui, hélas, quand ma femme n’est pas là, je suis tout seul avec mon chien qui est fidèle, il vaut mieux avoir à faire avec des bêtes qu’avec certaines personnes !
Je rumine, je tiens le coup pour ma femme et je pense à des personnes plus lourdement handicapées que moi ou à des maladies graves, mais je me sens si seul.
Quelles en sont les conséquences sur votre entourage ? :
Dans la famille certains s’en moquent et le voisinage cela ne les touche pas. Il faut passer par des étapes de la vie parfois très dures. Ma femme et moi n’avons pas été épargnés.
Quelle écoute auprès des soignants ? :
Certaines équipes de soignants comprennent, mais pas tous. Surtout les neurochirurgiens qui ne pensent qu’aux opérations et oublient la douleur.
En avez vous parlé avec d’autres personnes souffrant du même type de blessure ? :
Non, mais je serais heureux d’en parler avec une personne qui a le même handicap ou aussi avec d’autres.
Avez-vous trouvé des moyens de réduire la souffrance ? des trucs, des astuces ? :
Non, hélas, je suis sous morphine et autres médicaments...
Voulez-vous ajouter quelque chose qui vous tient à cœur ? :
Oui je suis de tout cœur avec ceux qui ont un handicap, je serais vraiment heureux de partager sur le web des moments pour discuter de nos problèmes, nous redonner du moral.
Il faudrait que les pouvoirs publiques nous aident un peu plus ainsi que le MDPH. Il faut se battre tous les jours pour obtenir une aide, l’attente, ce n’est pas normal, il faudrait que toutes les personnes handicapées manifestent auprès des préfectures ou MDPH.
Nous vous invitons à vous rapprocher :
- de la délégation APF de votre département, voici les coordonnées de celle-ci
- Nous avons aussi un numéro vert : 0 800 500 597 une personne est toute à votre écoute, cela fait du bien de pouvoir parler.
- Enfin vous pouvez aussi aller sur le forum ALARME.
Nous vous remercions Pierre de votre témoignage.
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